XI - Septembre 2006

Vendredi 1^er septembre, nous quittons Sisteron et nous rentrons à Entraigues.

Samedi 2 septembre, nous préparons le repas d'anniversaire de Séverine et Wilfried que nous célébrerons demain chez les grands parents.

A cette occasion, je prépare une paëlla pour 10 personnes. Elle est royalement ratée, je n'ai pas utilisé le bon riz, il colle, ça ressemble à une pâtée pour chien !

La journée se passe bien, il fait beau et chaud. Sophie ma nièce et David son compagnon qui passent quelques jours de vacances sont de la fête.

Un petit incident quand même, Papy tombe dans la piscine à cause des marches qui glissent. Il se fait mal à la tête et à une jambe : il m'a fait peur.

Séverine repart le soir. Elle aussi m'inquiète car elle est très fatiguée physiquement : de grands cernes soulignent ses yeux. Moralement aussi, elle est très nerveuse, son travail ne lui convient pas vraiment, elle aspire à un poste plus enrichissant sur tous les plans, ça la mine un peu.

Mardi 5 septembre, Sophie et David passent l'après midi avec moi.

Mercredi 6 septembre, j'entame la construction d'un blog sur mon cancer.

Jeudi 7 septembre, j'ai rendez-vous avec le cancérologue. Comme la première fois, il est très sympathique et prend le temps de me recevoir. Il répond à mes questions :

* Mes sourcils et mes cils devraient repousser aussi vite que mes cheveux

* Le bout de mes doigts restera engourdi encore trois à six mois, peut-être plus

* La douleur de mon avant bras provient certainement d'un mauvais mouvement (j'ai fait du crochet toute une après midi)

* Mes marqueurs seront à nouveau contrôlés après la radiothérapie

* J'ai le feu vert pour retirer mon port à cath

* Je vais bien avoir 30 séances de radiothérapie étalées sur six semaines

* Les effets indésirables que je peux rencontrer : chaleur, rougeur et douleur du sein et une petite gêne à la déglutition car l'œsophage peut être touché.

Ensuite, il dessine sur mon sein des arabesques avec un feutre vert.

Puis je vais en salle de radiothérapie pour le marquage de la zone à irradier : cinq petits points de pigment marqués à l'aide d'une aiguille. Un scanner du torse pour obtenir une image découpée en tranches.

Vendredi 8 septembre, l'après midi je me remets à mon blog : toutes mes animations ont disparues !

Je tente un autre hébergeur et je recommence tout ce que j'ai déjà fait.

Dimanche 10 septembre, je fais un brin de ménage car l'aide ménagère ne viendra que mardi et il y a des poils de chat partout. J'ai mal au dos et au bras droit.

Je me remets à mon blog mais les animations ne fonctionnent pas non plus sur cet hébergeur. J'appelle Guillaume au secours qui s'y connaît bien en informatique.

Lundi 11 septembre, 14H, j'arrive à la clinique Urbain V pour le retrait de mon port à cath.

Premier obstacle avec le bureau des entrées qui me réclame le règlement de frais dont je suis exonérée. Petite bataille verbale, je gagne !

Quarante cinq minutes après mon arrivée, c'est mon tour : je n'en mène pas large !

On me prépare en m'apposant un champ sur la tête : c'est encore pire de ne rien voir et d'entendre tout !

Une piqûre puis une autre et encore une autre….c'est comme chez le dentiste qui vous arrache une dent, ce sont les deux ou trois premières piqûres qui sont douloureuses après on ne sent plus rien.

Le chirurgien rouvre ma première cicatrice puis détache le boîtier et gratte car mon corps a fabriqué une coque autour (de la fibrose, je pense). Je sens qu'il tire un bon coup, ça y est il a retiré l'engin.

Il me le montre, je le trouve très petit, j'avais l'impression que c'était plus gros sous la peau, mais je n'ai pas mes lunettes, je n'y vois pas grand-chose !

Un brin de couture et me voilà repartie vers la chambre.

16H, Wilfried vient me chercher. C'est fini ! Encore un grand pas de fait dans mon parcours.

Quelques heures plus tard, quand l'anesthésie s'évapore, la douleur arrive……….je déguste, pour changer un peu ! Je dors mal, je ne sais pas comment me mettre dans le lit.

Mardi 12 septembre, le lever est encore douloureux. Je me drogue avec mes petites pilules et me voilà sur pieds. C'est supportable si je ne bouge pas trop l'épaule et le bras. J'ai un hématome et la couture saigne un peu.

Mercredi 13 septembre, la douleur s'estompe mais mes mouvements sont limités.

Grâce aux conseils de Guillaume, je peux continuer mon blog en ajoutant mes animations, maintenant ça marche !

Ce dernier me fait la surprise d'une petite visite en fin d'après midi avant de se rendre à un rendez-vous.

Jeudi 14 septembre, j'ai la visite de Sylvie. Elle reste tout l'après midi et nous papotons.Je me couche de bonne heure.

Vendredi 15 septembre, je consulte mon gynécologue pour un petit problème infectieux. Il effectue un prélèvement que je porte au laboratoire.

Pour mes intenses bouffées de chaleur, il me prescrit à nouveau du soja mais je ne suis guère convaincue car j'ai déjà essayé et le résultat était plutôt décevant.

Samedi 16 septembre, nouvelle journée shopping avec ma fille. Nous allons dans Avignon.

Je dois reprendre des antalgiques car j'ai mal à ma cicatrice.

Dimanche 17 septembre, Séverine me cuisine des barquettes aux marrons car j'adore ça.

Je retire mon pansement : la cicatrice est un peu gonflée, j'y appose une compresse d'alcool.

Lundi 18 septembre, j'appelle le Dr M. car j'ai toujours mal à cette cicatrice. Il pense que peux souffrir encore une semaine. Je remets des compresses et de l'arnica.

Je peaufine encore mon blog durant tout l'après midi.

Emilie et Gaël viennent en soirée. Gaël fait de gros bisous pour dire bonjour mais refuse d'essayer la veste que je lui ai achetée, il pleure à chaudes larmes !!! Il repart quand même avec sous le bras ! Les premiers jours à la maternelle semblent le fatiguer.

Mardi 19 septembre, une bonne nouvelle, le contour de ma future chevelure commence à se dessiner : des minis cheveux poussent, un peu épars et très fins. Le noir domine mais je crois apercevoir un peu de blanc….

Mes sourcils commencent aussi à sortir mais là c'est l'anarchie complète : ça déborde de l'arcade sourcilière !

Quant à mes cils, je ne parviens pas encore à distinguer si ça sort mais mes yeux me démangent beaucoup, c'est un bon signe je pense !!

Durant huit heures, je vais tenter d'écrire un mail à mes internautes préférés……….j'ai des problèmes avec incréditmail puis avec Orange. J'y parviens enfin le soir.

Mon blog est enfin terminé, il me suffira de le compléter régulièrement.

Mercredi 20 septembre, je ne parviens plus à recevoir de mails, il y a un problème sur le serveur. A priori, je peux en envoyer mais je ne peux en recevoir, je me sens isolée !

J'ai le résultat de mon prélèvement gynécologique, j'ai une petite infection, un streptocoque B. Et ça continue……!!! Enfin, d'après mes recherches, ce n'est pas bien méchant, des antibiotiques devraient suffire.

Jeudi 21 septembre, je reçois un paquet de mails restés en instance mais il y a encore quelques problèmes.

Aujourd'hui, c'est ma première séance de radiothérapie. J'ai mal au ventre car c'est l'inconnu pour moi. On a beau me dire qu'on ne sent rien, je me méfie !

J'ai rendez-vous à 14H30, toujours à la clinique Ste Catherine. J'attends une vingtaine de minutes puis c'est mon tour. L'équipe médicale est sympathique. Je m'installe sur une table bien ferme comme pour une radio, le bras droit derrière la tête et la tête tournée vers la gauche. Les lumières sont tamisées et il y a de la musique en fond sonore.

Pour la première séance, on doit encore faire quelques radios de mon sein, sans doute pour l'immortaliser ! Au dessus de moi, il y a un grand appareil rond d'environ 1m de diamètre, comme un grand disque qui tourne autour de moi en me mitraillant, mais je ne sens rien.

A 15H30, je ressors avec mon planning : rendez-vous à 14H chaque jour, je n'ai guère le choix mais finalement c'est un bon horaire, j'ai mes matinées libres et les après midi à partir de 15H. Je peux donc continuer à vivre sans trop de contraintes.

Je réalise un calvaire sur un petit carton, ainsi je stabiloterai en jaune chaque jour après chaque séance.

Vendredi 22 septembre, deuxième séance de radiothérapie : 25 minutes d'attente puis 7 à 8 minutes de soins, installation, habillage et déshabillage compris ; j'ai environ 2mn 30 d'irradiation en cumulant les différentes positions.

Mon blog suscite diverses opinions. En majorité, il est apprécié.

Je n'ai peut-être pas mentionné chaque nom de mes fidèles  amis mais qu'ils se rassurent , ils sont bien tous dans mon coeur !

Malgré la longueur de mes soins, je reçois toujours des mails d'encouragement mais aussi du courrier et bien sûr des appels téléphoniques. Merci à tous !! Ainsi je garde mon moral, bien que tout au fond de moi, il y a toujours cette minuscule pointe d'angoisse qui sera probablement encore présente très très longtemps…..

Je commence à soigner mon infection gynécologique avec des antibiotiques.

Samedi 23 septembre, j'ai la fièvre acheteuse. J'acquiers quelques vêtements.

Je culpabilise un peu de dépenser de l'argent  mais en même temps je me fais plaisir.

Dimanche 24 Septembre, je vais déjeuner chez mes parents avec Wilfried : Mamie a cuisiné un osso bucco car elle sait que j'aime bien ce plat.

Après le repas, j'ai une conversation téléphonique avec ma sœur qui n'a pas apprécié mon blog. Je lui ai fait de la peine en dévoilant mes ressentis à son propos : il en résulte que l'on s'est fait du mal mutuellement.

Je suis mal à l'aise le reste de la journée : je n'ai rien mis de méchant, juste ce que j'avais ressenti, je n'aurais peut-être pas du le mettre en ligne mais un des buts de mon blog est de montrer tout ce que l'on peut ressentir lors de cette maladie, avec une fragilité émotionnelle,  le bon comme le mauvais.

J'ai beaucoup de difficultés à digérer à cause de la contrariété et j'ai trop mangé.

Lundi 25 septembre, je me lève fatiguée et pas très en forme.

Je crois que je ne supporte pas les antibiotiques car j'ai mal au foie et aux intestins.

A 14H, je vais faire ma 3^ème séance de radio : 45 mn d'attente. J'en sors à 15H.

En rentrant, je m'attaque à nouveau à mon blog : je retire tous mes ressentis qui peuvent blesser les personnes en cause. J'y rajoute des qualificatifs "gentils" pour panser les susceptibilités.

J'ai un peu de fièvre aujourd'hui et j'ai mal au foie et à mon bras droit.

Je prends rendez-vous avec le Dr M. pour demain après la radiothérapie.

Mardi 26 septembre, je vais en courses seule car Wilfried est absent. Evidemment, j'ai un chariot qui marche en "crabe" ! Mon nerf sciatique se coince !!!

4^ème séance : j'attends mon tour pendant une heure car il y a foule dans la salle d'attente. Il y a encore une machine en panne.

Je n'ai pas encore sollicité les services d'un VSL mais conduire après les séances est pénible car mon bras me fait mal. La semaine prochaine , j'abandonnerai sûrement ma voiture personnelle et je me ferai conduire.

Wilfried qui n'est pas très en forme au niveau digestif m'accompagne chez le Dr M.. Nous attendons une bonne heure avant de pénétrer dans le cabinet. Là, nous sommes dérangés une bonne dizaine de fois par des appels téléphoniques.

J'ai la peau toute granuleuse sur une partie du corps et plus spécialement dans le dos : est-ce une allergie, une réaction, mon système pileux qui refait surface ? je reste sans réponse car nous avons zappé ce sujet qui pourtant était noté sur ma liste.

Pour mon foie à nouveau douloureux, il faut que je fasse attention à ce que je mange…..je ne suis pas convaincue.

Pour ma cicatrice qui me fait encore souffrir à certains mouvements, il faut que je la masse car ce sont des adhérences et la petite boule dessus c'est certainement un fil qui devrait ressortir un jour….

Pour mon bouton sur le nez, c'est un grain de beauté qui s'est infecté, je dois y mettre de la crème antibiotique et surveiller.

Après chaque séance de radio, il faut que je badigeonne la partie irradiée avec de la biafine en prévention car ma peau me chatouille déjà.

Wilfried est soigné pour une petite gastro.

Mercredi 27 septembre et jeudi 28 , c'est relâche pour la radio car les machines sont soit en réparation soit en révision : dans un sens j'apprécie car ma peau se repose mais d'un autre sens ça recule l'échéance du calvaire !

J'ai toujours mal au ventre et je manque d'appétit. J'ai même reperdu un peu de poids, rien de bien méchant mais quand même !

J'écris une lettre via internet à ma sœur pour  une réconciliation.

J'ai reçu des mails des copains et des copines auxquels je réponds.

J'appelle le Dr L., le chirurgien "plombier" pour lui demander son avis sur ma cicatrice : il demande à voir. Il me dit que tout va bien, que la douleur peut être longue à s'estomper, que la petite boule ce n'est qu'un fil résorbable à l'intérieur qui disparaîtra au bout d'un mois, un mois et demi.

Vendredi 29 septembre, 5^ème séance. J'ai une variante dans le traitement : les 4 premières fois j'ai eu des rayons type "photons" qui atteignent plus profondément les cellules.

Aujourd'hui (et pour les 5 prochaines séances), j'ai des rayons "électrons" qui traitent en surface car ils sont focalisés à l'aide d'un applicateur. Pour ces rayons, les manipulatrices ont fixé un deuxième engin (applicateur) sur l'appareil rond au-dessus de moi : il me frôle la poitrine, mais je ne ressens rien.

Ensuite je suis allée en consultation du Dr D.R., l'oncologue. Pour ma peau granuleuse dans le dos, c'est peut-être mon système pileux qui redémarre. Il se peut que j'ai des poils qui poussent un peu partout voire de la moustache mais ce ne sera que transitoire : HEUREUSEMENT !

Lui n'est pas d'accord pour le badigeonnage systématique de biafine en prévention. A n'utiliser qu'en cas de brûlure de la peau.

Mon foie, pas grand-chose à y faire, éviter les antibiotiques, donc je reste avec mon streptocoque tant qu'il ne m'ennuie pas plus que ça.

Déjà une semaine que je n'ai pas pu manger de chocolat car ça m'écoeure !

Mon bout du nez rouge a pâli, l'infection était peut-être provoquée par une baisse de mes défenses immunitaires due à la chimio, un petit reste de poison, je n'ai pas encore tout éliminé!

Je lui parle de "crabus" mon blog : il se dit intéressé, il va le lire et le recommander s'il l'apprécie.

Mes cheveux en sont au stade "d'une barbe de trois jours", les nattes, ce n'est pas pour demain! Les cils et les sourcils se noircissent. Et cette repousse occasionne des démangeaisons partout.

Samedi 30 septembre, puisque le choix est restreint à Sisteron, une journée shopping s'impose avec Séverine qui est venue pour le week-end, .

Alors que nous sortons du centre commercial, j'ai la désagréable surprise de constater que ma voiture a été dépouillée de ses enjoliveurs. Et pourtant, je suis garée juste devant l'entrée. Il y a plein de monde qui passe et qui repasse mais personne ne voit rien ou ne dit rien !

Ce n'est qu'un désagrément de plus à la panoplie  !!!