IX - Juillet 2006

Dimanche 2 juillet, il fait  très chaud. Vers 16H, nous allons chez Papy et Mamie. Ils sont en train de jouer au scrabble : ils n'arrêtent pas de jouer à notre arrivée. Je vais me baigner en compagnie de Wilfried. Ca fait un bien fou !

On nous offre un petit coup à boire et ensuite nous repartons. J'ai eu la sensation d'avoir dérangé alors que c'est Mamie qui m'avait invitée à venir….

Lundi 3 juillet, je vais chez le Dr M. : j'attends encore une heure alors que je suis la première de la liste !

Il ne me rassure pas sur mes analyses : d'après lui, si les marqueurs ne redescendent pas c'est qu'il faut changer la chimio ; ce qui implique un allongement des soins ! j'ai les larmes aux yeux, je suis complètement déprimée !

J'ai trop chaud, ça ne contribue pas à mon moral.

Mercredi 5 juillet, c'est ma 6^ème cure de chimio. J'arrive à 9H au labo et je ressors de la clinique à 17H15. Toujours de l'attente à n'en plus finir !! Mes marqueurs n'ont malheureusement pas diminué mais ils n'ont pas augmenté (39). Le chimiothérapeute ne s'affole pas et me classe dans la norme supérieure. Il ne faut pas que ça augmente, bien sûr, mais rien d'alarmant d'autant que le reste des analyses est correct. Il blague même avec la secrétaire en prescrivant un dosage des marqueurs jusqu'à ce qu'ils soient à zéro pour que j'amène une bouteille de champagne.

J'ai encore droit à une chambre particulière avec un lit pour la perfusion : je dors pendant deux heures grâce aux antistaminiques.

Je pèse 51kg200.

J'ai de nombreux témoignages de soutien, car j'ai rameuté mes troupes hier alors que je n'avais pas le moral.

Jeudi 6 juillet, je n'ai pas de douleurs, juste une fatigue. Je continue les corticoïdes pour endiguer ces douleurs, ça marche.

Vendredi 7 juillet, les douleurs se réveillent un peu mais sont atténuées par rapport à la dernière séance.

Il ne fait pas trop chaud car il y a du vent, ça rafraîchit la maison.

Patrice (le parrain de Wilfried) m'annonce la mort de sa maman : cela m'attriste, c'était une femme courageuse et très maternelle. Elle était malade du cœur et finalement, c'est un cancer qui l'a emporté : saloperie de crabe !! ça ne me rassure pas du tout !!

J'ai eu l'accord de la sécu pour 52 H de ménage en plus.

A partir de 21H, les voisins font la foire. Ils crient, jouent dans la piscine, applaudissent, mettent la musique à fond…. A 23H30, Wilfried tente de leur demander de baisser d'un ton mais ils ne répondent pas, ils n'entendent même pas que l'on sonne !

A 1H du matin, je craque, je suis fatiguée, j'ai mal dans les jambes : j'appelle la police.

Je leur explique que c'est comme ça depuis début juin, trois fois par semaine, que je suis malade. Ils viennent mais cinquante minutes après : bien évidemment, le chahut est moins fort quand ils arrivent : c'est toujours comme ça. Leur intervention va quand même mettre fin à la soirée, le calme revient vers 2H15.

Lundi 10 juillet, il fait déjà chaud le matin mais l'après midi, c'est reparti pour la fournaise.

J'ai un peu moins mal dans les jambes mais j'ai mal au ventre car je suis hyper constipée à cause des corticoïdes et des antalgiques. J'ai beau prendre du lactulose, rien n'y fait, je reste bouchée avec les coliques en prime !

Mardi 11 juillet, encore quelques petites crises dans les jambes. Il fait une chaleur accablante dans la maison malgré les fenêtres et volets fermés. Le soir et la nuit n'apportent même pas de fraîcheur significative. Le ventilateur fonctionne sans arrêt.

Mercredi 12 juillet, je vais mieux. Au courrier, j'ai une lettre de la CAF : ils maintiennent la diminution de mon allocation logement et en prime ils diminuent l'AHA de 150 €. Conclusion, je croyais bénéficier d'un peu plus de ressources que précédemment, c'est raté, je reviens à la case départ ! L'explication n'est pas convaincante, ils n'auraient pas pris en compte toutes mes ressources, donc erreur !!

Je suis tellement riche…….ils s'y perdent !

Jeudi 13 juillet, je suis bien moins en forme qu'hier. Sans doute une baisse de globules blancs. J'ai également mal à mon bras, de plus en plus.

Je sens aussi un petit râle au niveau des poumons. Il faudra que j'en parle aux docteurs.

Samedi 15 juillet, j'ai un coup de barre en fin de journée.

Mardi 18 juillet je suis contente, Cathy  arrive ce matin, par le train. Elle est en vacances à Agde et remonte spécialement jusqu'à Avignon pour moi. A son arrivée, j'ai une bouffée d'émotions heureuses, c'est un peu ma deuxième sœur, nous avons partagé tellement de choses

Après déjeuner, nous allons à la Cotorep chercher ma carte de stationnement car ils se sont trompés, me l'ont envoyée à mon ancienne adresse, elle leur a donc été retournée. Cathy visite ainsi les locaux de la Cotorep d'Avignon, elle qui travaille à la Cotorep de Bobigny.

Ensuite, visite d'Avignon : Gérard (son mari) ne connaît pas. Il fait très chaud, j'ai du mal à supporter la chaleur avec ma perruque. Difficile de trouver une place pour se garer. Le parking souterrain est complet, Gérard demande s'il reste une place pour handicapé, je peux y prétendre maintenant que je possède la carte ! Nous avons donc accès au parking alors qu'ils refoulent toutes les voitures. Il faut bien que j'aie un petit avantage de temps en temps !

Nous montons jusqu'au jardin des Doms où nous dégustons une glace à l'ombre des arbres. C'est très agréable. Nous papotons gaiement. Cathy et Gérard s'arrosent comme des gamins ! Je les envie de vivre cette relation ! Connaîtrais-je cela un jour ??

Nous nous couchons assez tard le soir car nous discutons longtemps. J'ai attrapé un bouton sur la langue, ça me gêne quand je parle, mais tant pis !

Mercredi 19 juillet, à la gare, au moment des adieux, je craque un peu et je pleure. Cathy mais aussi Gérard me serrent fort dans leurs bras et m'embrassent chaleureusement. Je suis très triste, soudain j'ai peur de ne plus les revoir, si je ne m'en sors pas………les idées noires m'assaillent. Wilfried tente de me réconforter.

Plus j'avance dans le temps, moins je résiste. Sans doute l'accumulation de la fatigue, la chaleur, l'angoisse des résultats d'analyses. Mes forces morales comme physiques diminuent.

Un duvet très très léger repousse sur mon crâne mais le peu que j'aperçois est blanc : encore une difficulté psychologique à surmonter, je ne retrouverai pas mes cheveux d'avant. Je ne serai plus "moi". De toute façon, à la prochaine séance, la repousse sera à nouveau stoppée : il faudra que j'attende la fin de la chimio pour espérer une vraie repousse.

Vendredi 21 juillet, je mange avec Laurence à midi : nous allons au nouveau restaurant chinois à Mistral 7. C'est bon, sans plus. J'ai du mal à digérer.

En rentrant, je vais à la sécu pour savoir où en est mon dossier par rapport au paiement de mes indemnités journalières de longue maladie. C'est à partir du 31 que ça change et je n'ai toujours pas de nouvelles. Après consultation, c'est bon, ils continueront à me payer. Un autre problème de résolu !

Je rentre, fatiguée comme si j'avais fait les magasins ! La chaleur est épuisante. J'ai l'impression d'avoir une cocotte minute sur la tête à cause de la perruque.

J'ai reçu un autre mail de Philippe. Il a deviné que mon moral n'était pas au beau fixe aussi il me réconforte.

Lundi 24 juillet, je vais chez le Dr M. : une petite heure d'attente ! Tout va bien, la tension est bonne. Il me parle d'un éventuel examen à faire si mes marqueurs ne descendent pas : c'est un "pet scan". Il faut que je me renseigne sur cet examen car je ne sais pas de quoi il retourne.

L'après midi, une personne chère à mon coeur m'appelle : en réponse à ses problèmes d'argent, je lui dit qu'il vaudrait mieux avoir un cancer que ses soucis, juste pour rire, mais elle me répond qu'elle ne sait pas, qu'un cancer c'est MIEUX !!!!

Je lui demande d'arrêter tout de suite, qu'elle va dire des bêtises et que je vais me fâcher ! Je suis encore en colère quand j'écris ces lignes ! Qu'y a-t-il de pire comme ennui qu'un cancer ?

Je ne sais pas si je m'en sortirai......... je suis déçue quelle pense ça ! ça me peine beaucoup.

J'ai reçu une réponse d'Auchan concernant la caisse prioritaire : ils ont accroché un grand panneau juste au-dessus de la caisse afin de prévenir les usagers du risque qu'ils encourent en prenant cette caisse, soit devoir céder leur place aux handicapés. Cette lettre n'aura pas été complètement inutile !

Mardi 25 Juillet, je vais chez le dentiste car j'ai un plombage défectueux : inutile d'attendre que la dent s'infecte.

Il fait toujours très chaud.

Mercredi 26 juillet, je retourne à Ste Catherine pour ma 7^ème et avant dernière cure, à 9H15.

L'infirmier qui pratique la prise de sang est un novice et évidemment il rate ma veine, il ne récupère que trois gouttes de sang. Il doit repiquer au niveau du poignet.

Puis à nouveau l'attente pour voir le docteur, un confrère du Dr P. qui est en congé.

J'avais espéré avoir un autre avis pour mes marqueurs mais je ne fais que passer dans le bureau de cette doctoresse : elle est en retard et m'expédie en trois minutes. Elle ne m'ausculte même pas. A sa question, je lui réponds avoir encore eu des douleurs dans les jambes lors de la dernière chimio : elle me dit que j'aurai quand même de la chimio et qu'elle ne la diminue pas ! elle n'a rien compris à l'histoire, bien sûr que je veux ma séance maintenant, surtout ne pas retarder la fin du calvaire!!

Mes marqueurs continuent de diminuer mais lentement : 36,7…..je suis encore au-dessus de la norme : il y aura des examens complémentaires s'ils ne descendent pas plus.

La secrétaire de cette chimiothérapeute est aussi peu avenante qu'elle : elle m'impose une heure de rendez-vous pour la prochaine séance sans me demander mon avis.

Par contre, dans le service de chimio, il y a moins de monde, c'est calme. J'ai une chambre particulière, les infirmières prennent le temps de discuter un peu. Après mon petit somme, j'en ressors pour 16H30.

En rentrant, je trouve que la maison est une fournaise car à la clinique j'avais la clim !

Vendredi 28 juillet, le matin, je n'ai pas encore de douleurs, Guillaume passe avec Gaël, deux petites heures. Il fait moins chaud car il y a eu un petit orage ce matin vers 5H et quelques nuages dans la journée.

Les douleurs arrivent vers 20 H.

Samedi 29 juillet, mes douleurs sont bien là ! Des névralgies dans les jambes, genoux, pieds, poignets, les dents aussi et le ventre. J'ai aussi mon petit râle dans les poumons qui est revenu. Je croyais que c'était du au ventilateur mais je constate que c'est un effet, encore un, de la chimio. Du reste, j'ai une radio de contrôle des poumons à faire à la prochaine séance.

Mon sorcier passe dans l'après midi et appose ses mains sur mon corps pour tenter de me soulager. Je dois reconnaître qu'il a de quoi faire, j'ai mal partout !

Il y a un petit vent aujourd'hui, c'est plus respirable, pourtant le soleil est encore très chaud !

Dimanche 30 juillet, j'ai toujours mal et il refait chaud. Je me repose la plupart de la journée, je n'ai pas le moral. Je me sens toute ramollie.

Lundi 31 juillet, j'ai encore des douleurs mais elles diminuent. Il fait très très chaud, je le supporte difficilement.